Mijn verhaal

Diagnose.
In 2010 ben ik onderzocht in het ziekenhuis vanwege een ‘zware verdenking op Spondylartropathie‘. Ik had pijnklachten, met name in mijn rug, die niet te harden waren. Ik kon niet goed meer lopen, bukken, knielen, tillen, fietsen of iets pakken dat op een plank boven ooghoogte stond. En ik had nog een hele hoop andere lichamelijke klachten (wazig zien, stijfheid, duizeligheid, uitputting, slapeloosheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en ik stootte me regelmatig tegen punten van tafels of kasten omdat ik op één of andere manier vreselijk onstabiel was en een slechte coordinatie begon te ontwikkelen).

In 2011 werd de diagnose meer precies ‘Axiale Spondylo Artritis‘. Axiaal staat voor ‘de as’ of ‘de rug’, Spondylo staat voor ‘met betrekking tot de wervels’ en Artritis betekent ‘gewrichtsontsteking’.

De Spondyloartropatieën zijn onder te verdelen in Axiale Spondylo Artritis (hierna afgekort tot SpA), waarbij de ontsteking van de wervelkolom op de voorgrond staat en Perifere Spondylo Artritis, waarbij de ontsteking van de gewrichten buiten de wervelkolom (bijvoorbeeld de knieën of polsen) op de voorgrond staat.

De bekendste vorm van SpA is de ziekte van Bechterew of Ankyloserende Spondylitis, waarbij vergroeiingen van de wervelkolom al een feit zijn.
‘Je zou Axiale SpA kunnen zien als Bechterew in het beginstadium’, zo werd mij op voorzichtige toon verteld. Op dat moment hoeven er nog geen vergroeiingen te zijn. Daarom is het belangrijk dat het op tijd wordt opgespoord. Onmiddellijk werd daar aan toegevoegd dat ‘het zover niet hoeft te komen’ omdat er medicijnen voor waren.
Geloof de verhalen van mensen met één van de diagnoses binnen de groep Spondylartropathieën: het is allemaal meer van hetzelfde en de pijn wordt er niet minder om.
005
Bechterew is een vorm van reuma waarbij erfelijke factoren (een erfelijke factor genaamd HLA B27) en omgevingsfactoren een rol lijken te spelen. Het tast de gewrichten in de wervelkolom aan en veroorzaakt chronische pijn en stijfheid. Uiteindelijk kan het ervoor zorgen dat je wervelkolom door ontstekings- en verkalkingsprocessen totaal verstijft.
Het werd altijd vaker gediagnosticeerd bij mannen dan bij vrouwen maar blijkt na nadere studie bij beide groepen ongeveer evenveel voor te komen. Het is vaak al jaren sluipend aanwezig tot de dag waarop het je kan overvallen met hevige en soms invaliderende pijn.

‘Alles wijst erop dat je Axiale Spondylo Artritis hebt. Daarover is geen twijfel mogelijk,’ zei mijn reumatoloog, ‘maar het goede nieuws is dat het zich pas nu openbaart (ik was al eind dertig) en dat je een vrouw bent, want bij vrouwen verloopt het milder. Verder is het nog in het beginstadium…dat zijn gunstige factoren..’.
Goed nieuws? Met alle respect -want de man bedoelde het goed- maar mijn partner had me net in een rolstoel door het halve ziekenhuis moeten duwen zodat ik op tijd op mijn afspraak op de poli kon verschijnen. In die tijd waren er dagen waarop ik nauwelijks kon lopen. Ik kon op dat moment geen drie stappen achter elkaar doen zonder een scheef gezicht te trekken van de pijn. Als dit pas het beginstadium was wilde ik niet weten hoe het verdere beloop van deze ziekte zou zijn.

‘Er is geen genezing mogelijk van SpA/Bechterew’. Althans, zo luidt de conclusie van de meeste artsen en dat werd mij dus ook medegedeeld. Maar ‘gelukkig’, zo werd mij verteld, ‘zijn er ontstekingsremmers voor die je kunt slikken’. En als dat niet zou helpen, dan kon ik wellicht de zogeheten Biologicals proberen. (Biologicals zijn kunstmatig gemaakte eiwitten, die dezelfde structuur hebben als eiwitten die van nature in het lichaam voorkomen. De meeste biologicals die als geneesmiddel worden gebruikt zijn antistoffen, gericht tegen een natuurlijk voorkomend eiwit. Vaak is dat een eiwit dat een rol speelt bij het aan de gang houden van ontstekingen in het lichaam. Doordat de kunstmatig gemaakte antistof bindt aan dit eiwit, wordt de ontsteking geremd).
Deze middelen hebben echter wel als bijwerking dat ze je immuunsysteem bijna plat leggen. Elk virusje, elk griepje, elke infectieziekte, alles wat er heerst, wordt een potentiële bedreiging. Lekker. De moed zakte me nog verder in de schoenen.

Het paradoxale aan SpA is dat beweging vaak verlichting van de pijn brengt maar dat je tijdens een opvlamming van de ontstekings- en pijnklachten vaak te beroerd, te stijf, te vermoeid en te duizelig bent om te kunnen gaan sporten of zelfs maar gewoon te gaan lopen of fietsen. Zie hier het begin van de vicieuze cirkel die op de loer ligt…
Ik had al jaren rugpijnklachten en had voor deze diagnose al een aantal andere akelige diagnoses gekregen waar ik niet vrolijk van werd. Een ziekenhuisopname en weken plat liggen daarna, zorgden ervoor dat de conditie van mijn rug nog verder achteruit ging.

Pijn en tig andere gekke klachten.
De typische klachten bij SpA zijn heftige pijn in de rug, met name ’s nachts en in de vroege ochtend. Anderen met Bechterew vertelden op internet over nachtelijke zweetaanvallen. Toen ik dat las begreep ik eindelijk waarom ik vaak badend in het zweet en alsof ik een marathon had gelopen, wakker werd.
Lichte koorts was ook zoiets wat ik regelmatig had, al jaren trouwens, maar waar niemand een verklaring voor scheen te hebben.
’s Nachts twee tot drie keer wakker worden van de pijn bij het omdraaien in bed, “ochtendstijfheid” die uren kon aanhouden (tot halverwege de middag zo ongeveer), instabiliteit, duizeligheid, concentratieproblemen, moeite om uit mijn woorden te komen, pijn in mijn ogen en wazig zien, stekende en/of doffe pijn in de liezen, heupen en wervelkolom en mijn nek, rode en opgezette ontstoken vingerkootjes en teengewrichten, pijnlijke polsen en ellebogen en stekende knieen, bemoeilijkten mijn dagelijkse gang van zaken.
Soms kon ik opeens niet meer lopen maar alleen maar een beetje schuifelen. Soms kon ik niet zonder hulp vanuit mijn bed opstaan. Soms kon ik mijn kleding niet zelf aantrekken en moest mijn partner me helpen aankleden. Soms kon ik mijn haar niet wassen omdat ik mijn armen niet lang genoeg omhoog kon houden. Soms kon ik wel in de auto maar niet meer uit de auto komen. Soms had ik krukken nodig om te kunnen lopen.
Verder had ik nog periodes van opmerkelijk veel haaruitval, huiduitslag, een B-12 die aan de lage kant maar volgens de huisarts prima was, prikkelbaarheid, angst, somberheid, onzekerheid over de toekomst, paniek en huilbuien.

“Ik ging meestal tegen twaalf uur naar bed, sliep pas tegen half twee om vervolgens om half vier weer wakker te schieten van de pijn bij het omdraaien in mijn slaap. Dan ging ik er uit, beetje bewegen, kopje thee zetten, achter de pc zitten voor de afleiding, staren naar buiten, naar het donker, tot een uur of half zes. Dan ging ik maar weer naar bed en sliep tot een uur of elf. Probeerde mijzelf overeind te hijsen om op te staan. Dat ging met veel pijn gepaard en ik ging dan voetje voor voetje de trap af naar beneden. Aankleden kon ik mijzelf soms niet, douchen ging vaak huilend van de pijn en ik kon niet zonder problemen naar de brievenbus om de hoek lopen.
Ik zal je niet vermoeien met een uitgebreide beschrijving van de soms mensonterende praktische problemen die je tegenkomt. Maar deze variëren van niet in staat zijn een broek aan te trekken, tot merken dat je op het toilet gezeten niet ver genoeg naar achteren kan leunen om zonder pijn alle noodzakelijke plichtplegingen te doen…”.
(Uit een gesprek van mij met een wetenschappelijk onderzoekster van een team dat onderzoek deed naar de biomarkers voor SpA). You get the picture? Okay.

Als je deze klachten onbehandeld laat, kan -maar het hoeft niet- SpA ervoor zorgen dat de hele ruggengraat verstijft, verkromt en compleet dicht ‘geplamuurd’ wordt, waarbij je alle bewegelijkheid van je rug verliest. Sommigen mensen met SpA lopen hierdoor ‘stijvig’ of een beetje krom.
Jongen met Bechterew (bron: google afbeeldingen)Deze jongen heeft een vergroeide rug. Zo ziet de ziekte van Bechterew worst case scenario eruit. Nota bene: hij staat hier rechtop. Kun je nagaan…

Behalve de rug en de heupen kán SpA ook ander lichaamsweefsel aantasten, zoals het hart, de longen, de nieren en de lever, al heb ik wel eens de gedachte gehad dat dit meer te maken zou kunnen hebben met het medicijngebruik dan met de ziekte zelf. Maar een fysiotherapeut vertelde me eens dat dit kan komen door de gecomprimeerde houding die sommigen ontwikkelen, waarbij de organen simpelweg in de verdrukking komen.
Je kunt naast artritis ook nog darmproblemen (Crohn, Colitis Ulcerosa of geïrriteerd darmsyndroom) en huidproblemen (psoriasis) hebben. ‘Dit wil ik helemaal niet weten’, dacht ik toen ik dit las.
Verder komt oogontsteking (iritis/uveïtis) ook vaak voor. Onbehandeld kan dit leiden tot schade aan het oog. Een paar jaar voor de diagnose heb ik met een pijnlijk en rood oog rondgelopen. Ik kreeg druppels van de huisarts die een onschuldige infectie vermoedde en slikte wat pijnstillers (Ibuprofen). Gelukkig ging het weg. Allebei hadden we niet kunnen vermoeden dat dit onderdeel was van een andere ziekte.

Als jij (of iemand in je omgeving) langdurig rugpijn ervaart in combinatie met andere klachten als hierboven genoemd: ga naar je huisarts, laat je doorverwijzen naar een reumatoloog en laat je eventueel testen op de biomarker HLA-B27. Blijf er niet mee doorsukkelen want hoe langer je wacht om dit aan te pakken, hoe meer kans op vergroeiingen en andere complicaties.

Auto-immuunziekte.
Simpelgezegd wordt SpA veroorzaakt door een overreactie van het immuunsysteem. Behalve het bevechten van normale ziekteveroorzakers als bacterien en virussen, valt het immuunsysteem per ongeluk gezond eigen lichaamsweefsel aan. Het is dus een auto-immuunziekte.

In het geval van deze vorm van reuma, zijn het voornamelijk de gewrichten van de ruggengraat en de heupen die worden aangetast (maar ook vaak veel andere gewrichten). Daar houdt het immuunsysteem zich bezig met het opruimen van ontstekingen en veroorzaakt vervanging van ontstekingsweefsel door hard kalkweefsel. De wervels groeien door kalkvorming aan elkaar vast. En voila: als je niet uitkijkt heb je een verstijfde ruggegraat ofwel: ‘bamboerug’. En dat is dus echt iets, wat je niet wilt.

Wel of geen medicatie?
Al met al waren dit geen fijne berichten. Ik zat er natuurlijk niet op te wachten om een soort ‘Hunchback van Notre Dame’ te worden. De meeste artsen leven bovendien in de overtuiging dat er geen remedie voor deze ziekte is. Dus daar word je ook niet veel vrolijker van. Op een verklaring voor dit soort ziektes en betere medicatie ervoor, werd al jaren en nog steeds gestudeerd. Behalve het voorschrijven van fysiotherapie en zware ontstekingsremmers als Arcoxia, Diclofenac of Enbrel was er weinig wat mijn reumatoloog voor mij kon doen. Zei hij destijds.

De meeste pijnstillers en ontstekingsremmers die worden voorgeschreven, zijn geen middelen zonder bijwerkingen. Bovendien pakken ze de oorzaak niet aan. De bijwerkingen variëren van ernstige maagklachten en astmatische klachten tot hartfalen. Iemand nog een pilletje?
Er waren echter dagen dat ik zonder pijnstilling echt geen stap kon doen, dus slikte ik ze korte periodes toch. Keerzijde hiervan was dat ik ‘s avonds met hartritmestoornissen, benauwdheid en een algeheel gevoel van malaise op de bank zat.
Ik wilde echter niet mijn hele leven in een carrousel van pijn, pijnstilling en herstellen van bijwerkingen zitten. Wat een dilemma was dit. Ik voelde me soms erg alleen en letterlijk opgesloten in dat verstijfde, pijnlijke lichaam van me waar ik niet meer van op aan kon…

Dus wat doe je als jij en je omgeving geen oplossing weten, je dokter een oplossing biedt met discutabele uitkomst, je kortom het gevoel hebt dat je met je rug tegen de muur staat?
Juist! Je gaat het internet op.

Thank God for internet.
De meeste dokters zullen je vertellen dat voeding en auto-immuunziekten weinig met elkaar te maken hebben. De meeste artsen zullen ook zeggen dat het internet vol fabels, ‘anekdotische’ voorbeelden van genezingen, onzin en wetenschappelijk niet bewezen onderzoeksresultaten staat.
Dat laatste klopt. Voor een deel. Mensen spreken vaak uit eigen ervaring over het aanpakken van hun ziekte zonder medicijnen. Er is vaak heel weinig onderzoek of wetenschappelijk niet accuraat uitgevoerd onderzoek gedaan naar voeding en ziekte.  Maar dat voeding en auto-immuunziekten een zeer belangrijke relatie met elkaar hebben, is nu voor mij zo duidelijk als wat.
Bovendien kwam ik uiteindelijk tóch betrouwbaar lijkende (voor een leek als ik), wetenschappelijk onderbouwde, bij herhaling onderzochte materie tegen over het meest waarschijnlijke verband tussen voeding, darmflora en auto-immuunziektes als Bechterew. Ik zat met mijn pijnlijke lijf meteen op het puntje van mijn stoel.
En laten we wel wezen; weten artsen altijd wat de ziektes veroorzaakt heeft bij de diagnoses die ze hun patienten geven en hoe de daarvoor voorgeschreven medicatie precies werkt? Neen. Dus.

Ik heb uren, halve nachten (ik kon toch niet slapen) en hele dagen op het internet gezeten. Ik heb boeken gelezen over reuma, over voeding en over gezondheid door voeding. Bij mijn zoektocht naar bruikbare informatie ben ik een hoop tegenstrijdige uitspraken -ook van onderzoekers, voedingsdeskundigen en artsen- tegengekomen.
Het loont om je kritische blik en je boerenverstand hierbij te gebruiken en te schiften wat wel en wat niet bruikbaar is. Het loont ook om te lezen wat anderen is overkomen met jouw ziekte en te lezen over de oplossingen die zij hebben geprobeerd.

Mensen zoals jij.
Ik was natuurlijk naarstig op zoek naar een alternatief voor mijn medicatie omdat ik daar dus niet echt gelukkig mee was en en ontdekte dat veel mensen met Spondyloartritis/Bechterew een ‘no-starch‘ of ‘low-starch‘-dieet (zetmeelvrij of zetmeelarm dieet) volgen. En dat scheen toch echt te helpen tegen de stijve gewrichten en de ontstekingen. Ik las die informatie op deze site: http://www.kickas.org/index.html Dit is een website vol informatie over SpA/Reumatische Artritits/Bechterew. Zo’n tienduizend mensen zijn lid van de site. Zij hebben allemaal dezelfde problemen als ik heb en misschien jij ook hebt. Check vooral de succesverhalen : http://www.kickas.org/ubbthreads/ubbthreads.php?ubb=showflat&Number=205870
kickas006

www.kickas.org

De dag erna heb ik de boeken besteld die werden aangeraden door andere reumapatienten. Eerst heb ik het boek ‘Doorbreek de vicieuze cirkel’ van Elaine Gotschall gelezen. Er ging een wereld voor me open. Dat er uberhaupt een verband zou kunnen bestaan tussen wat je eet en een auto-immuunaandoening was mij tot dan toe volledig onbekend. Dit boek gaat over de relatie tussen voeding en de ziekte van Crohn. Opvallend veel mensen met SpA/Bechterew kampen trouwens ook nog eens met darmproblemen en ‘Crohn-achtige’ verschijnselen.
Ik had zelf al zo lang ik me kon herinneren darmklachten (stekende pijn, gas- en slijmvorming, verstopping enz). De theorie in dit boek gaat niet alleen bij Crohn op maar ook bij SpA: vermijd het eten van bepaalde complexe koolhydraten en vooral zetmeel. Veel mensen met SpA of artritis en/of Crohn gebruiken de dieetadviezen die hierin worden genoemd.

Hierna las ik het boek van Carol Sinclair getiteld ‘The IBS low-starch diet’. De schrijfster heeft geïrriteerd darmsyndroom (Irritable Bowel Syndrome of IBS) en Spondylo Artritis. Ze ontdekte dat haar buikpijn en ongemakken verdwenen toen ze stopte met het eten van zetmeelrijke producten. Maar ook haar rugpijn verdween. Later ontdekte ze de naam voor die rugpijn aan de hand van een bloedtest. Daaruit bleek dat ze positief scoorde op de aanwezigheid van het HLA-B27 antigeen.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik toen nog enigszins sceptisch was ten aanzien van deze materie. Ik was destijds nog helemaal niet zo bezig met voeding zoals ik dat nu doe. Verder was ik ook wat huiverig voor alles wat een beetje alternatief klonk. Maar ik besloot het toch een kans te geven. Eigenlijk omdat ik vrij radeloos was. In ieder geval voor een week of vier en dan maar zien.
Ik stopte met het eten van brood, pasta, rijst en aardappelen. Ik at meer groenten, dronk meer water en deed gelijk ook maar geen koemelk meer in mijn koffie. Omdat ik gelezen had dat melk van koeien ook niet best is voor mensenkinderen. Na een paar dagen merkte ik tot mijn grote verbazing dat ik niet meer zo stijf was. En de pijn nam af.

Mijn nieuwsgierigheid was gewekt.
(lees verder bij Dieet en Bechterew en bij Spondyloartritis, Klebsiella en zetmeel).