Tips

TIP 1
Houd voor jezelf bij wat je eet. Maak een soort eet-dagboekje of schrijf in je agenda wat je hebt gegeten. Zo kun je kijken of je de volgende dag, of de dag dáárna, reageert op wat je hebt gegeten. Bijvoorbeeld met erge buikpijn, stekende pijn in je darmen, pijn in je rug, bekken of nek, moeilijk lopen, kreupel lopen, met huidproblemen of droge en/of rode ontstoken ogen.
Dit helpt je ook om eventuele voedselallergieën of voedselintoleranties voor andere zaken dan zetmeel op te sporen (bijvoorbeeld voor lactose, suiker, soja of nachtschade-groenten).
Ik heb het maandenlang gedaan en ja, het is vervelend, net als tijdschrijven op je werk. Ik vergat wel eens een dag te schrijven, soms wel eens een week maar het helpt je heel goed om erachter te komen wat je wel en niet goed verdraagt.
Als je geen zin hebt om dit te doen, onthoud dan dit: zorg dat je in ieder geval geen zetmeel eet (granen/rijst/aardappelen/pasta, fabrieksgebak en koek, bindmiddelen).

TIP 2
Bij een acute ontsteking wil het ook wel eens helpen om een koelelement uit de vriezer op de plek te leggen die aan het zeuren is. Het liefst gebruik je een vouwbaar element. Verpak hem in een theedoek en leg het element tegen de plek aan. Blijf zo een minuut of 10 zitten of zo lang je het hebben kan. Als het goed is, is de pijn en de ontstekingsactiviteit wat afgenomen door de kou.

TIP 3
Ga een beetje bewegen. Stilzitten of liggen is, zoals we allemaal al lang hebben ondervonden, funest voor je rug. Hoe langer je stilzit, hoe stijver je wordt. Maar laat je niet opfokken; doe het lekker in je eigen tempo!
Natuurlijk is bewegen soms heel moeilijk en vooral pijnlijk. In het begin had ik veel moeite om weer ‘iets’ te gaan doen. Mijn dagelijkse dosis beweging bestond uit het proberen zo pijnloos mogelijk op te staan uit bed (dat duurde soms al 10 minuten), de trap afstrompelen en van de bank naar de waterkoker in de keuken schuifelen.
Het was dus een revolutie in mijn bestaan op dat moment toen ik voor het eerst weer op een fitnessapparaat stond bij mijn zeer vriendelijke fysiotherapeut. Hij zei mij dat er echt weer beweging in mijn rug zou komen. Ik juichte van binnen als ik het een minuut volhield op dat ding. Nota bene: voordat ik ziek werd, stond ik twee keer per week een half uur op de crosstrainer van mijn sportschool. Om vervolgens nog een uur te gaan steppen of fitnessen.

Begin heel rustig. Gewoon thuis. Strek je een beetje uit. Voorzichtig want je bent een stijve hark geworden. Zoek naar voorbeelden van rek en strekoefeningen op internet of vraag het aan een fysiotherapeut.
Zwaai je armen naar links en rechts en maak een klein wandelingetje. Wandelen is gratis. Joepie!! Begin met 1 minuut. De volgende dag drie. Dan vijf. En zo verder. Bouw het op naar 20 – 30 minuten wandelen per dag.
Als je niet kunt lopen beweeg dan met je armen. Dans mee op de muziek op de radio. Zittend mag ook. Met je armen en je hoofd. Lach naar jezelf in de spiegel. Tenslotte: jíj bent het die zo raar staat te doen!

TIP 4
Zoek een aardige fysiotherapeut. Niet eentje die zegt dat je ‘gewoon moet lopen’. Niet eentje die zegt dat ‘het natuurlijk niet helpt als je in de weerstand blijft zitten’. En ook niet eentje die aan je been gaat trekken op het moment dat je midden in een flare zit (opleving van ontstekingsreacties in het lichaam waardoor de pijn brandt in het binnenste van je heupen of in je wervelkolom).
Wel eentje die begrijpt dat je niet voor de lol zegt dat je pijn hebt. Die begrijpt dat Bechterew een ziekte is die je leven volledig overhoop kan halen en die snapt dat je niks liever wilt dan weer functioneren op een normale manier maar dat dat tijd kost, veel geduld, veel frustratie en veel vallen en opstaan.

De meerwaarde van begeleiding door een fysiotherapeut zit hem in de mogelijkheid onder begeleiding conditie op te bouwen, rek- en strekoefeningen aan te leren en te kijken waar je grenzen en uitdagingen op het fysieke vlak liggen. In beweging blijven en oefeningen doen en de continuïteit hierin, zijn heel erg belangrijk, zo niet het allerbelangrijkste.
Laat je niet kraken en laat de fysio – àls je je wervelkolom laat manipuleren- erg voorzichtig te werk gaan. Tijdens een actieve ontsteking kan men beter van je rug afblijven. Alleen een rustige massage kan dan wat verlichting geven.

Vraag als je je aanmeldt bij een fysio of ze wel eens mensen met reuma behandelen of kijk op de site van de praktijk. Ga een keer praten en kijk of het klikt. Ook belangrijk. Of word lid van een Bechterew-oefengroep. Hier en daar zijn oefengroepen waar je 1 keer per week onder begeleiding door fysiotherapeuten met anderen rek- en strekoefeningen kunt doen, kunt zwemmen en andere sporten kunt doen. Kijk voor een groep bij jou in de buurt op internet en vraag om een doorverwijzing naar zo’n groep door je reumatoloog.

Update: overigens is wekelijks hulp van een fysio e.d. niet heilig. Inmiddels doe ik het alweer een paar jaar zonder en dat gaat eigenlijk prima. Ook lid worden van sportclubs, Bechterewgroepen, in yogaretraite gaan of op kuurvakantie; ik denk eerlijkgezegd niet dat het een must is.
Een heel aantal mensen zijn niet eens meer verzekerd voor fysiotherapie bij Bechterew (omdat de verzekeraars een paar jaar terug besloten hadden dat Bechterew van de lijst met diagnoses af moest waarvoor hulp vergoed werd) of hebben geen geld voor sportclubs of een yogaschool. Zolang je dagelijks, gewoon in je eigen omgeving, een beetje beweegt (wandelen of fietsen of het huishouden doen), rekt en strekt, goed op je eten en drinken let en af en toe blijft lachen, kom je er ook wel.  

TIP 5
Je bent niet weer de zoveelste ‘hopeloze rugpatiënt’ bij wie de pijn tussen de oren wordt gezocht maar niet gevonden. Je hebt een keihard aantoonbare auto-immuunziekte. Hoe? Laat je testen op het antigeen HLA B27 middels een bloedonderzoekje. De meeste mensen met SpA/Bechterew testen positief. Niet iedereen dus. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat ook andere biomarkers in verband kunnen worden gebracht met Axiale Spondylo artritis of Bechterew, namelijk HLA-B60 en HLA-B61. Staar je er dus niet teveel op blind. Het zegt niet alles!
Een MRI scan kan duidelijkheid geven over de vraag of er nu ontstekingshaarden zijn en of er littekenweefsel te zien is op plekken waar het ooit ontstoken is geweest.
Röntgenfoto’s kunnen het één en ander aan afwijkingen aantonen (bijvoorbeeld vergroeiingen of artrose in handen of voeten). Bloedonderzoek kan ontstekingsactiviteit opsporen. Een ontlastingonderzoek (wat in normale ziekenhuizen waarschijnlijk niet zomaar wordt gedaan) kan anti-lichamen tegen de Klebsiellabacterie laten zien.

Andere kenmerkende signalen dat er sprake kan zijn van een vorm SpA zijn: rugpijn gedurende langere tijd (jaren, soms bij vlagen), heftige pijn ‘s nachts bij het omdraaien, pijn en stijfheid in de ochtend die uren aanhoudt, rode ontstoken ogen, wazig zien, duizeligheid, vermoeidheid.Dus als je deze en misschien nog andere klachten hebt, is het goed rekening te houden met de mogelijkheid dat je een auto-immuunaandoening hebt. Bovendien; als je een auto-immuundieet gaat doen en je klachten worden minder heftig, dan weet je genoeg…

TIP 6
Blijf positief. Dat klinkt als wazig new age gezeur als je huilend van de pijn je sokken probeert aan te trekken maar probeer het. Het zal beter worden. Been there done it.
Ik kreeg soms te horen van anderen ‘dat ze ook wel eens rugpijn hebben, vervelend hoor’. Zij staand, op hoge hakken. Ik op een stoel, de avond uitzittend… Ook ik kreeg goedbedoelde tips over warmtecrèmes en -pleisters die ‘zo goed helpen bij stijve spieren’. Vermoeiend… op een gegeven moment stop je met uitleggen. Ook ik kreeg niet begrijpende reacties als ik de ene dag wel goed kon lopen en de dag erna met krukken naar buiten moest.
En ja, soms heb ik ook een terugval. Nog steeds komt het voor dat ik een ‘slechte’ rug heb. Doordat het weer omslaat. Door vochtige kou. Doordat ik ‘iets’ heb gegeten in een restaurant wat toch niet kosher bleek te zijn (toch veel tafelsuiker, meel, maizena ergens in?).
Maar ik word ‘s nachts niet meer twee of drie keer wakker door helse pijn. Ik loop me niet meer af te vragen waar dit eindigt. Ik kan wat doen. Ik kan de regie terugpakken. En als ik dat kan, jij dus ook. Als ik een terugval heb, schakel ik snel over op een ‘kippengroente-soep en sapdag’.
Mijn partner weet precies wat dat betekent. We gaan soep maken. En groene sapjes. Met veel groenten. Lekker.