Bechterew gaat niet over rozen…

Chronisch eigenwijs.
Ja mensen, dat het leven niet altijd over rozen gaat dat wisten velen van jullie waarschijnlijk al. Ik had mijn portie eigenlijk al gehad ruim vóórdat ik mijn diagnose Bechterew kreeg. Het leven met een chronische aandoening doet er nog een schepje bovenop.
Cynisch als ik soms ben, zei ik aanvankelijk dat reuma er dan ook nog wel bij kon. Ik glimlachte er zelfs nog een beetje bij. Later moest ik erkennen dat cynisme me echt niet van mijn ziekte af ging helpen en er een beetje om huilen zo af en toe best opluchtte.

Geheel volgens de huidige trend moet je je diagnose daarna dan ‘omdenken‘ en beweren dat je een nieuwe ‘uitdaging‘ erbij hebt. Humpff. Alsof je tegen een kankerpatiënt zegt: Goh, die pruik staat je écht veel beter dan die vorige die je op had’.
Persoonlijk heb ik weinig met bemoedigend bedoelde uitspraken zoals: ‘ik ben eigenlijk best heel dankbaar voor mijn ziekte omdat je er zoveel van leert ‘. Serieus? Al kan ik prima dingen verzinnen die heel positief hebben uitgepakt de laatste jaren. Door en ondanks mijn Bechterew. En natuurlijk ben ik daar happy mee.
Maar chronisch ziek zijn is geen feest. Klaar.

Acceptatie dan maar? Ik? Nooit. Eigenlijk ben ik meteen na mijn diagnose op zoek gegaan naar ‘iets’. Een remedie. Ik wilde geen enge pillen, geen enge injecties, geen enge MRI-onderzoeken meer. Ik wilde iets waar ik zelf grip op zou kunnen houden.

Toen kwam het Low-starch diet (zetmeelarm dieet) op mijn netvlies. En ik dacht eerst dat het niks was. Het bleek dus alles te zijn.

Nu past een pro-actieve houding eigenlijk het best bij mijn eigenwijze karakter. En hoewel mijn eigenwijsheid me ook diverse gênant aflopende acties in het verleden heeft opgeleverd, maar daarover een ander keer, is eigenwijs zijn binnen dit kader een positief ding gebleken.
Eigenwijze mensen zijn namelijk vasthoudender dan minder eigenwijze mensen. En gaan door waar anderen zeggen dat dat zinloos is. En dat is nu precies de houding die je nodig hebt voor het laten slagen van zo’n project als dit.

Natuurlijk heb ik ook wel eens gedacht dat het geen zin had. Zeker op momenten dat de angst voor ernstige complicaties om de hoek kwam loeren; angst voor vergroeiingen, angst voor nier- of hartproblemen, angst voor een oogontsteking, angst voor verlammende vermoeidheid.
En het werd vooral moeilijk als ik dan toch weer een flinke opleving van klachten kreeg. Meestal kon ik me herpakken op het moment dat ik een logische trigger daarvoor vond: verborgen zetmeel in blikjes tomatensaus uit de supermarkt, een plotselinge weeromslag, stress, vermoeidheid, een verkoudheidje….

De pest met chronische ziekten is, …uh, dat ze dus chronisch zijn. Op het moment dat je denkt dat je het aankunt, bijt die ziekte je nog even keihard in je hielen, en ga je alsnog keihard onderuit. De kunst is niet zozeer om fysiek weer op de rails te komen, al is dat soms moeilijk genoeg, maar om je emotioneel niet te laten vellen.

Mensen die denken dat als je lijf door een lichamelijke aandoening zoals Bechterew letterlijk verstart, je in ieder geval nog een flexibele gezonde geest over hebt, think again. Bechterew tast je concentratievermogen, je geheugen, je plan- en denkkracht en je emotionele huishouding aan. Het zuigt je energie weg, het bemoeilijkt je opname van essentiële vitaminen en mineralen, en leidt vaak tot B-12 tekort en dus hebben mensen met zo’n auto-immuunaandoening dikke kans op totale geestelijke uitputting. En kom daar maar eens uit op eigen kracht. Over uitdagingen gesproken…

Werken aan en blijven geloven in je herstel is een continue proces. Volhouden dus.
Ik moet zeggen dat dát me nog de meeste moeite heeft gekost. De weg naar herstel is namelijk niet lineair en steil omhoog maar gaat met ups en downs en heeft tijd nodig. Maar ook die weg gaat wel omhoog. En wel vooruit. En uiteindelijk ben je lichamelijk én geestelijk opeens een stuk verder dan je dacht dat je was.

Voeding is een hip onderwerp.
En dus proberen steeds meer mensen de laatste tijd wat nieuws op het gebied van voeding om hun gezondheid te verbeteren. Maar iedereen die denkt dat een chronische aandoening die je lichaam in jaren heeft opgebouwd met een beetje gezonder eten binnen twee maanden onder controle is, zou zich misschien eens moeten afvragen of die redenering wel zo logisch is.

Mensen die zeggen zich in het kader van de bestrijding van Bechterew heel strikt aan het zetmeelvrij dieet te houden maar een bordje pasta bij hun schoonmoeder toch echt niet af te slaan, zouden zich misschien kunnen afvragen of het dan zin heeft om er überhaupt mee bezig te gaan.
Bechterew, je darmflora en wat je eet, hebben een directe relatie met elkaar. Het is net als de 10 kilometer schaatsen; één verkeerde wissel en je ligt er uit. Dan heb je het Sven Kramer-syndroom: al die moeite voor niks. Kun je wéér opnieuw beginnen. Zo simpel is dat.

Ik was vrij vastbesloten. Dus ik ging vooruit, maar niet zonder slag of stoot. Niet zonder vallen en opstaan. En heus niet zonder af en toe te balen dat ik geen patatje pindasaus meer kan halen op de markt.
Ik ben streng geweest als het ging om wat ik wel en niet at. Het eerste jaar testte ik bijna alles op de aanwezigheid van zetmeel. Ik verdiepte me in het onderwerp auto-immuunaandoeningen en voeding. Inmiddels heb ik mailcontact met mensen met Bechterew die ook dit dieet doen. Zij wonen verspreid over de hele wereld. Ze weten allemaal hoe dit voelt. Ze weten allemaal dat voeding iets voor ze kan doen en ze zijn er allemaal vrij fanatiek mee bezig.

En heeft me dat dan iets opgeleverd?
Eens kijken; een paar jaar terug kon ik geen 50 meter lopen om een brief te posten. Een paar dagen geleden heb ik met mijn vader anderhalf uur gewandeld. Ik had gister nog een beetje spierpijn in mijn bovenbenen. Het geeft me het gevoel dat ik weer leef.

De laatste keer dat ik een heftige flare-up (heftige opleving van ziekteklachten) had die me een aantal weken bezighield, was vorig jaar zomer.

Gebruik ik nog medicijnen? Laten we kijken: ik gebruik op het ogenblik helemaal geen reuma-medicijnen meer; geen Arcoxia, geen Diclofenac, geen Ibuprofen.
De medicijnen die ik gebruikte voor astmatische bronchitis zijn onlangs in dosering gehalveerd. Op sommige dagen vergeet ik ze zelfs te nemen. Zo goed gaat het eigenlijk.
Voor ik het dieet ging proberen, had ik medicijnen voor de stoelgang. Letterlijk vanaf de dag dat ik met het dieet startte, heb ik ze niet meer nodig gehad.

Ik had eczeem. Vooral op mijn handen en in mijn gezicht. Sinds ik het zetmeelvrij dieet volg, heb ik daar geen last meer van gehad. Ik slaap wat beter. Ik ben minder vaak moe. Mijn spieren worden weer wat sterker. Ik kan langer achter elkaar staan, wat heel fijn is want ik wil vaker in de keuken aan het werk zijn.
Ik kan weer fietsen zonder pijn. Ook met tegenwind.

Woensdagmiddag heb ik mijn honden in bad gedaan. Alleen. Vorig jaar kon ik dat niet zonder hulp van iemand die ze even voor me in en uit bad tilde. Okay, ik had ‘s avonds pijntjes hier en pijntjes daar. Logisch, je gebruikt spieren die je anders niet veel gebruikt. De honden-inzeep-spieren zeg maar… Mijn twee schone honden liggen nu in hun mand een siësta te doen. Het voelt goed dat ik ze weer helemaal zelf kan verzorgen.

Dus heeft dat dieet mij wat opgeleverd? Ja. Veel.

Gaat Bechterew over rozen? Nee. Bechterew gaat niet over rozen. Het gaat ook niet over. Maar op deze manier valt er best wel mee te leven. Dat dan weer wel.

Groenten en fruit : vet cool!

Gister heb ik een sapdagje gehouden. Voor mijn ontbijt heb ik een smoothie van bessen, frambozen, appel, amandelmelk, water en chiazaad gedronken. Als lunch een greenjuice van komkommer, broccoli, paprika, peterselie, winterwortel, bleekselderij, appel en gember. En als avondeten geen sapje maar geroerbakken groenten in een sausje van kokosmelk en ontstekingsremmende specerijen….
Tussendoor nog 2 glazen sap, groene thee, brandnetelthee (goed tegen reuma), muntthee en water.
‘s Middags een paar witte druifjes voor de energie. We hebben een wandelingetje gemaakt toen het droog was en ik voelde mijn lijf steeds rustiger worden.
Ik heb de afgelopen nacht heerlijk en diep geslapen. Toen ik opstond, voelde ik dat de kleine pijntjes van de afgelopen weken veel minder waren geworden. Ik voelde me ontspannen en licht.
Mijn humeur is opgewekt. De regen buiten doet me niks.  Vandaag voel ik me een stuk beter dan de afgelopen dagen.

Wil je weten wat juicen kan betekenen voor je gezondheid, vooral als je een auto-immuunziekte hebt? Ik kan je dan eigenlijk alleen maar aanraden om de documentaire van Joe Cross te bekijken. Joe is één van mijn grote helden en een voorbeeld. Hij was erg ziek, voelde zich erg slecht, begon met juicen en maakte er
een film over.
Zie wat dat met hem deed. Bekijk de trailer van de film, of de gehele film via een link naar YouTube, zie hieronder:

Voor de trailer, bekijk:

FULL MOVIE:
http://www.youtube.com/watch?v=V-WUP5psyuM

10.000

Mijn honden hebben een Bad Hair Day vandaag.
Serieus.
De één keek me verongelijkt aan toen ik vanmorgen over de mand boog en “goedemorgen” zei. Zijn bovenlip zat scheef aan zijn onderlip geplakt, zijn oogleden hingen nog op half zeven en de haren op zijn kop vormden een raar soort graancirkel. Nee, hier was niks fris en fruitigs aan.
De ander had zich bijna volledig ingerold in zijn fleecedeken zodat hij eruit zag als een saucijsje. Een klein puntje staart was zichtbaar. Verder zou je niet zeggen dat er nog een hele hond aan vastzat.
Mijn vriendelijke groet deed weinig enthousiasme bij beiden opwaaien. Dat was jammer want ik had publiek nodig. Toen ik vanmorgen namelijk inlogde, zag ik dat we meer dan 10.000 bezoekjes hebben gehad op dit blog. Da’s fantastisch.

Na nog een half uurtje met zijn kop tussen twee kussens begraven te hebben gelegen, deed nummer 1 een poging om zich uit te rekken en stapte uit de mand. Nummer twee volgde al snel, hoewel hij eerst uitgebreid de tijd nam om zich uit te schudden. Ook zijn haar zit op één of andere manier raar. Tijd om naar buiten te gaan.

Het licht van een voorzichtig zonnetje wordt weerkaatst in het water van de gracht. Het is helemaal geen slecht weer deze ochtend. Hopelijk vinden mijn gewrichten dat ook vandaag en werkt alles een beetje mee. Hoe dan ook is er reden om blij te zijn. Het is droog! Da’s al heel wat. Ik stapte redelijk soepel mijn bed uit vanmorgen! Ik heb 10.000 bezoekers!!

De honden krijgen ‘s morgens altijd een Pedigree dentastix-koekje. Tegen tandsteen. Ze vinden het nog lekker ook. Ik heb er twee in mijn hand en zwaai ermee heen en weer.
“Ik heb de 10.000 gehaald”, zeg ik tegen ze. Het interesseert ze niet. Ze hebben alleen oog voor de koekjes. Ik gooi er ééntje de gang in. De honden rennen om het hardst. Eentje maakt een sliding en de ander vist het koekje voor zijn snuit weg. Snel gooi ik het tweede koekje. Tevreden liggen ze nu onder de tafel te kauwen. Voor mijzelf heb ik een punt taart op tafel gezet. “Best leuk hoor”, zeg ik hardop tegen m’n computerscherm.
Recept onwijs lekkere taart (volgens de rest van de familie hier. Mee eens trouwens).

nodig:
6 eieren
50 gr. honing en 50 gr. palmsuiker
1 zakje vanillesuiker
150 gr. amandelmeel
2 eetlepels kokosmeel
1 theelepel bakingsoda
1 bakje mascarpone of -als je geen lactose wilt gebruiken- lactose-vrije roomkaas van Minus L. (verkrijgbaar o.a. bij Jumbo, 250 gram)
1 stokje vanille
2 eetlepels honing extra

Eventueel slagroom om te versieren (Minus L heeft ook lactose-vrije slagroom).

1. Verwarm de oven voor op 175 °C. Bekleed een springvorm van Ø 20-22 cm met bakpapier en vet de randen in met boter of olie. Neem een grote pan en een iets kleinere pan of kom om erin te hangen. Breng een laagje water aan de kook in de grote pan en hang er een kleinere in. De kleine pan/kom mag het water niet raken. Doe de 6 eieren, met de palmsuiker, de honing en de vanillesuiker erbij en klop met de mixer gedurende 8-10 minuutjes tot een schuimige massa.
Meng de amandelmeel met de kokosmeel en de bakingsoda. Neem de kleine pan uit de grote en voeg de amandelmeelmix beetje bij beetje toe. Spatel rustig door en zorg dat het meel niet klontert. Roer desnoods nog even met een garde.
Schep het mengsel in de bakvorm en bak gedurende 35 minuten op 175 °C. Als de wekker gaat, doe de oven uit en laat de taart dan 1 uur langzaam afkoelen. Eerst in de oven. Zet de ovendeur na 10 minuten op een kiertje (plaats een pollepel tussen de deur en de oven). Na 30 minuten zet je de deur nog verder open. Haal de taart uit de oven na een uurtje.
2. Als de taart volledig is afgekoeld, snij je hem overdwars door met een broodmes (houd de taart met 1 hand aan één kant tegen en begin met zagende beweging aan de andere kant te snijden).
3. Neem de roomkaas en doe deze in een kom. Meng met 2 eetlepels honing en het merg van 1 vanillestokje. Roer dit door elkaar tot een soepele massa. Smeer het op de eerste laag cake en leg de andere laag er bovenop. Garneer de taart met (zetmeelvrije!) slagroom of laat het weg.
(Tip: Lactosevrije slagroom van kokosmelk: zet een blikje volle kokosmelk (van fairtrade) een paar uur in de koelkast. Haal het blikje uit de koeling en draai het om. Maak het open. De waterige inhoud giet je af. De dikke room klop je met een mixer op tot pieken in een kom die je even daarvoor in de vriezer hebt gezet zodat deze erg koud is. Voeg wat honing, suiker en/of vanille-extract toe en klop nog eventjes).

Reumaweerbericht.

Gister ook wat meer pijntjes gehad? Met name aan je voeten en handen? Knieën? Met die regen en kou was het gisteren ideaal weer om meer reumapijn te ervaren.
Vandaag merkte ik dat de omstandigheden iets beter waren. Het was hier althans wat rustiger en milder en wat minder druilerig. Maar dat blijft natuurlijk niet zo. Voor vanavond is er meer wind en regen voorspeld en de temperatuur zal ook gaan zakken…
Wil je op internet de weersvoorspelling in combinatie met de kans op reumaklachten bekijken, ga dan naar deze site: https://www.weeronline.nl/Europa/Nederland/Nederland/4057473/reuma

Het kan zomaar verklaren waarom je opeens wat lastiger potten open kunt krijgen of stekende pijntjes in je voeten en handen hebt. Niet dat de pijn daarmee minder wordt maar ik hoef me op zo’n moment niet af te vragen of ik iets verkeerds heb gegeten. “Het is het weer”, mopper ik dan net als al die andere Nederlanders die handenwrijvend bij bus- en treinhaltes staan te wachten.
Op die dagen moet je niet te streng zijn voor jezelf. Als je de gelegenheid hebt, rol jezelf dan in een heerlijke warme deken en ga met een warme kop thee of soep op de bank zitten. Kijk een leuke film of luister naar je favoriete band. Ga eerder naar huis van je werk als dat kan, neem een warm bad, smeer je gewrichtjes in met Voltaren creme of met Arnicazalf, eet goed en ga naar bed met de gedachte dat het morgen vast beter zal zijn.
Het wordt wel weer een keer lente. Zelfs in Nederland.

Er is niks beters dan kippensoep wanneer je het koud hebt, afgepeigerd thuiskomt of een verkoudheid hebt. Men noemt kippensoep niet voor niets de “Joodse penicilline”. Ik zorg dat ik altijd papieren bekertjes soep in de vriezer heb zodat ik alleen maar een bekertje hoef te ontdooien om een snelle oppepper te hebben.

Recept Pittige kippensoep:

Nodig: kippenpoten, zeezout, peper, gedroogde kruiden, verse gember, bosui, verse peterselie, citroengras, verse rode peper, bleekselderij, paprika, winterwortel.
Eventueel nog tamarisaus, schepje sambal en taugé.

Neem de grootste pan die je hebt en vul hem voor de helft met kippenpoten of kippendijen. De stukken vlees met bot geven de meeste smaak aan de soep. (Als je botten niet fijn vindt, neem dan stukken kipfilet).
Vul de pan voor driekwart met water (zo’n 2,5 liter is genoeg). Voeg een paar snufjes zeezout, wat peper, verse peterselie en wat gedroogde kruiden (oregano is een sterke Klebsiellakiller) toe en laat 2-3 uurtjes trekken.

Haal de stukken kip uit de pan en trek het vlees los van de botten. Gooi de botten weg. (geef ze niet aan je huisdieren want de splinters van kippenbotten kunnen gevaarlijk zijn voor ze). Snijd het kippenvlees in kleine stukjes. Doe het vlees terug in de pan met bouillon.

Snijd wat verse gember (2 cm), een rode peper, bleekselderij, een bosuitje, paprika en een winterwortel klein. De citroengras laat je heel of snij het in de lengte door zodat je het er later uit kunt halen. Je eet deze niet op.

Voeg de gember, citroengras, peper, wortel en bleekselderij toe en laat het even (15 min.) zachtjes koken. Voeg als laatste de bosui en de paprika toe. Voeg eventueel nog een scheutje tamarisaus, een schepje sambal en wat taugé toe. Na nog ongeveer 10 minuutjes pruttelen is de soep klaar. (Verwijder wel nog even de citroengras.)

Schep wat je overhoudt van de soep als deze is afgekoeld in kartonnen bekertjes (verkrijgbaar bij Blokker en AH). Dek ze af met aluminiumfolie en zet ze voorzichtig  in de vriezer. Heerlijk voor die dagen waarop je snel iets verwarmends nodig hebt.

2500 and going strong….

Hoewel onweersbuien in aantocht zijn en mijn geplande boottochtje vandaag waarschijnlijk niet doorgaat, is er toch reden voor een feeststemming.
Bechterew overwinnen was voor mij natuurlijk al een reden om blij te zijn maar daarnaast ben ik ook ontzettend blij dat ik vorig jaar besloten heb mijn ervaringen op het internet te zetten.
Inmiddels is deze site meer dan 2500 keer bezocht, door mensen uit Nederland en België. Maar ook door lezers uit Duitsland, Engeland en andere landen. Daarbij heb ik nu een heel aantal vaste bezoekers, en ik heb op dit moment zo’n 17 abonnees die elke keer als een nieuwe post is, een berichtje ontvangen. Heel erg bedankt voor jullie belangstelling!
Een aantal lezers is regelmatig op de eet-pagina te vinden en ik kan ook zien dat de achtergrond-info -over de oorzaak van Bechterew bijvoorbeeld- regelmatig wordt bezocht.
Natuurlijk kan ik niet zien wie die mensen allemaal zijn. Misschien hebben zij ook Bechterew, misschien een andere vorm van reuma, ik weet het niet.
Als mensen willen laten weten waarom ze hier komen of iets willen opmerken over voeding of over deze site dan kan dat hier onder dit bericht ↓ . Dat kan trouwens bij elke post.

Ik kan me herinneren dat ik al blij was toen ik mijn eerste bezoeker had. Mijn doel: meer bekendheid geven aan het zetmeelvrij dieet bij Bechterew blijft staan. Ik ga er dus mee door. Niet alleen hier maar ook op het Bechterew forum, op KickAs.com en op andere sites over gezondheid en eten (bijvoorbeeld http://www.rebootwithjoe.com, http://www.farmerkskitchen.com en http://www.elanaspantry.com).

Ik ontmoet voor- en tegenstanders van diëten bij een chronische ziekte, ik ontmoet mensen die het dieet probeerden en zeggen dat het niks voor ze is. Meestal blijkt bij doorvragen dat ze toch niet van de pasta af konden blijven… Begrijpelijk, maar het is echt alles of niks als je dit gaat doen. Een zetmeelvrij dieet doe je niet half of een beetje, want dan werkt het helaas niet….
Ik ontmoet mensen die super enthousiast zijn en zeggen hun leven terug te hebben en mensen die flirten met de gedachte om het eens te proberen. Tegen al die mensen zou ik willen zeggen: doe vooral wat bij je past. Kijk goed hoe je dit kan integreren in je leven. Maar als je eenmaal doorkrijgt dat dit je pijn en stijfheid kan verminderen en je je medicijnen stap voor stap kan minderen, dan ga je er veel voor over hebben.

Op het ogenblik dat ik dit schrijf zit ik aan een bakje koffie met een stuk zelfgebakken abrikozentaart. Het leven kan eenvoudig en mooi zijn. Ook met een chronische ziekte.

*het kunstwerk boven deze post is van de jongste van mijn partner.