Bechterew gaat niet over rozen…

05d07d52-8a7c-11e3-b2cd-12313d2f5560-mediumChronisch eigenwijs.
Ja mensen, dat het leven niet altijd over rozen gaat dat wisten velen van jullie waarschijnlijk al. Ik had mijn portie eigenlijk al gehad ruim vóórdat ik mijn diagnose Bechterew kreeg. Het leven met een chronische aandoening doet er nog een schepje bovenop.
Cynisch als ik soms ben, zei ik aanvankelijk dat reuma er dan ook nog wel bij kon. Ik glimlachte er zelfs nog een beetje bij. Later moest ik erkennen dat cynisme me echt niet van mijn ziekte af ging helpen en er een beetje om huilen zo af en toe best opluchtte.

Geheel volgens de huidige trend moet je je diagnose daarna dan ‘omdenken‘ en beweren dat je een nieuwe ‘uitdaging‘ erbij hebt. Humpff. Alsof je tegen een kankerpatiënt zegt: Goh, die pruik staat je écht veel beter dan die vorige die je op had’.
Persoonlijk heb ik weinig met bemoedigend bedoelde uitspraken zoals: ‘ik ben eigenlijk best heel dankbaar voor mijn ziekte omdat je er zoveel van leert ‘. Serieus? Al kan ik prima dingen verzinnen die heel positief hebben uitgepakt de laatste jaren. Door en ondanks mijn Bechterew. En natuurlijk ben ik daar happy mee.
Maar chronisch ziek zijn is geen feest. Klaar.

Acceptatie dan maar? Ik? Nooit. Eigenlijk ben ik meteen na mijn diagnose op zoek gegaan naar ‘iets’. Een remedie. Ik wilde geen enge pillen, geen enge injecties, geen enge MRI-onderzoeken meer. Ik wilde iets waar ik zelf grip op zou kunnen houden.

Toen kwam het Low-starch diet (zetmeelarm dieet) op mijn netvlies. En ik dacht eerst dat het niks was. Het bleek dus alles te zijn.

Nu past een pro-actieve houding eigenlijk het best bij mijn eigenwijze karakter. En hoewel mijn eigenwijsheid me ook diverse gênant aflopende acties in het verleden heeft opgeleverd, maar daarover een ander keer, is eigenwijs zijn binnen dit kader een positief ding gebleken.
Eigenwijze mensen zijn namelijk vasthoudender dan minder eigenwijze mensen. En gaan door waar anderen zeggen dat dat zinloos is. En dat is nu precies de houding die je nodig hebt voor het laten slagen van zo’n project als dit.

Natuurlijk heb ik ook wel eens gedacht dat het geen zin had. Zeker op momenten dat de angst voor ernstige complicaties om de hoek kwam loeren; angst voor vergroeiingen, angst voor nier- of hartproblemen, angst voor een oogontsteking, angst voor verlammende vermoeidheid.
En het werd vooral moeilijk als ik dan toch weer een flinke opleving van klachten kreeg. Meestal kon ik me herpakken op het moment dat ik een logische trigger daarvoor vond: verborgen zetmeel in blikjes tomatensaus uit de supermarkt, een plotselinge weeromslag, stress, vermoeidheid, een verkoudheidje….

De pest met chronische ziekten is, …uh, dat ze dus chronisch zijn. Op het moment dat je denkt dat je het aankunt, bijt die ziekte je nog even keihard in je hielen, en ga je alsnog keihard onderuit. De kunst is niet zozeer om fysiek weer op de rails te komen, al is dat soms moeilijk genoeg, maar om je emotioneel niet te laten vellen.

Mensen die denken dat als je lijf door een lichamelijke aandoening zoals Bechterew letterlijk verstart, je in ieder geval nog een flexibele gezonde geest over hebt, think again. Bechterew tast je concentratievermogen, je geheugen, je plan- en denkkracht en je emotionele huishouding aan. Het zuigt je energie weg, het bemoeilijkt je opname van essentiële vitaminen en mineralen, en leidt vaak tot B-12 tekort en dus hebben mensen met zo’n auto-immuunaandoening dikke kans op totale geestelijke uitputting. En kom daar maar eens uit op eigen kracht. Over uitdagingen gesproken…

Werken aan en blijven geloven in je herstel is een continue proces. Volhouden dus.
Ik moet zeggen dat dát me nog de meeste moeite heeft gekost. De weg naar herstel is namelijk niet lineair en steil omhoog maar gaat met ups en downs en heeft tijd nodig. Maar ook die weg gaat wel omhoog. En wel vooruit. En uiteindelijk ben je lichamelijk én geestelijk opeens een stuk verder dan je dacht dat je was.

Voeding is een hip onderwerp.
En dus proberen steeds meer mensen de laatste tijd wat nieuws op het gebied van voeding om hun gezondheid te verbeteren. Maar iedereen die denkt dat een chronische aandoening die je lichaam in jaren heeft opgebouwd met een beetje gezonder eten binnen twee maanden onder controle is, zou zich misschien eens moeten afvragen of die redenering wel zo logisch is.

Mensen die zeggen zich in het kader van de bestrijding van Bechterew heel strikt aan het zetmeelvrij dieet te houden maar een bordje pasta bij hun schoonmoeder toch echt niet af te slaan, zouden zich misschien kunnen afvragen of het dan zin heeft om er überhaupt mee bezig te gaan.
Bechterew, je darmflora en wat je eet, hebben een directe relatie met elkaar. Het is net als de 10 kilometer schaatsen; één verkeerde wissel en je ligt er uit. Dan heb je het Sven Kramer-syndroom: al die moeite voor niks. Kun je wéér opnieuw beginnen. Zo simpel is dat.

Ik was vrij vastbesloten. Dus ik ging vooruit, maar niet zonder slag of stoot. Niet zonder vallen en opstaan. En heus niet zonder af en toe te balen dat ik geen patatje pindasaus meer kan halen op de markt.
Ik ben streng geweest als het ging om wat ik wel en niet at. Het eerste jaar testte ik bijna alles op de aanwezigheid van zetmeel. Ik verdiepte me in het onderwerp auto-immuunaandoeningen en voeding. Inmiddels heb ik mailcontact met mensen met Bechterew die ook dit dieet doen. Zij wonen verspreid over de hele wereld. Ze weten allemaal hoe dit voelt. Ze weten allemaal dat voeding iets voor ze kan doen en ze zijn er allemaal vrij fanatiek mee bezig.

En heeft me dat dan iets opgeleverd?
Eens kijken; een paar jaar terug kon ik geen 50 meter lopen om een brief te posten. Een paar dagen geleden heb ik met mijn vader anderhalf uur gewandeld. Ik had gister nog een beetje spierpijn in mijn bovenbenen. Het geeft me het gevoel dat ik weer leef.

De laatste keer dat ik een heftige flare-up (heftige opleving van ziekteklachten) had die me een aantal weken bezighield, was vorig jaar zomer.

Gebruik ik nog medicijnen? Laten we kijken: ik gebruik op het ogenblik helemaal geen reuma-medicijnen meer; geen Arcoxia, geen Diclofenac, geen Ibuprofen.
De medicijnen die ik gebruikte voor astmatische bronchitis zijn onlangs in dosering gehalveerd. Op sommige dagen vergeet ik ze zelfs te nemen. Zo goed gaat het eigenlijk.
Voor ik het dieet ging proberen, had ik medicijnen voor de stoelgang. Letterlijk vanaf de dag dat ik met het dieet startte, heb ik ze niet meer nodig gehad.

Ik had eczeem. Vooral op mijn handen en in mijn gezicht. Sinds ik het zetmeelvrij dieet volg, heb ik daar geen last meer van gehad. Ik slaap wat beter. Ik ben minder vaak moe. Mijn spieren worden weer wat sterker. Ik kan langer achter elkaar staan, wat heel fijn is want ik wil vaker in de keuken aan het werk zijn.
Ik kan weer fietsen zonder pijn. Ook met tegenwind.

Woensdagmiddag heb ik mijn honden in bad gedaan. Alleen. Vorig jaar kon ik dat niet zonder hulp van iemand die ze even voor me in en uit bad tilde. Okay, ik had ‘s avonds pijntjes hier en pijntjes daar. Logisch, je gebruikt spieren die je anders niet veel gebruikt. De honden-inzeep-spieren zeg maar… Mijn twee schone honden liggen nu in hun mand een siësta te doen. Het voelt goed dat ik ze weer helemaal zelf kan verzorgen.

Dus heeft dat dieet mij wat opgeleverd? Ja. Veel.

Gaat Bechterew over rozen? Nee. Bechterew gaat niet over rozen. Het gaat ook niet over. Maar op deze manier valt er best wel mee te leven. Dat dan weer wel.

Advertisements

7 thoughts on “Bechterew gaat niet over rozen…

  1. Angelique de Wit-de Boer says:

    Leuk en inspirerende verhalen weet je op te dienen, hihi
    Humorvolle garnering erbij en je bordje is compleet.
    Het zetmeelarm eten heeft een wonderbaarlijke verbetering van de maag klachten van mijn vechtgenoot gebracht en ik slik ook minder medicatie voor mijn Bechterew.
    We zijn er nog niet maar we komen langzaam maar zeker richting een gezonder voedingspatroon.
    En met een stukje van jouw overheerlijke chocolade taart, poes op schoot buiten zitten in de tuin, geeft moed om de onvermijdelijke terugslag te accepteren.
    Dat dan weer wel…
    ♡ Angelique

    • almondfigtree says:

      Ha Angelique,
      Leuk van je te horen. Dankje. Humor is nog ons beste medicijn uiteindelijk.
      Fijn dat het jullie steeds beter gaat. Dips krijgen we. Kleine en grote. Maar mijn ervaring heeft me wel geleerd dat het wat oplevert om niet op te geven. De volgende dag ga je gewoon weer verder waar je gebleven was. En liefst zonder zetmeel 😉 Uiteindelijk word je beloond met een stuk vooruitgang…!

      Ik ga binnenkort een pagina aan mijn site plakken waarin ik mensen uitnodig om in het kort iets te beschrijven over hun (positieve) ervaringen met minder of geen zetmeel eten en hun klachten. De pagina zal ‘succesverhalen’ gaan heten. Zou jij het leuk vinden om daar een keer een klein stukje over jullie vorderingen tot nu toe te schrijven? Verhalen van anderen die succes hadden hebben mij in het begin ernorm geholpen. Kijk, ik kan wel zeggen dat het verlichting kan geven maar als anderen daarover gaan meepraten, zal dat mensen die twijfelen misschien helpen… Geen verplichtingen hoor, gewoon als je het leuk vindt..!
      Zeg, Angelique, ik wens je een fijne dag toe. Met taart!

      Hartelijke groetjes, Judith

  2. karmijnls says:

    Hoi, wat fijn om jouw verhaal te lezen. Herkenbaar! Kamp zelf met vermoeidheid en probeer onstekingen en moeheid met voedsel te verbeteren. Ibuprofengebruik heeft veel kapot gemaakt en ik ga nu PEA Pure proberen op advies van orthomoleculair therapeut. Ben benieuwd. Succes met jouw reis en ik houd je blog in de gaten. Groetjes vanaf Texel, Karmijn

    • almondfigtree says:

      Ha Karmijn,
      Welkom hier! Fijn dat je mijn verhaal kunt waarderen.
      Die vermoeidheid bij Bechterew kan inderdaad een grote last zijn. Ik las onlangs toevallig dat mensen eigenlijk 9 uur slaap moeten hebben in een zeer donkere kamer wil het lichaam zich voldoende kunnen herstellen. Hoeveel slaap hebben wij, mensen met een auto-imuunziekte dan wel niet nodig vroeg ik me af…
      Ik slaap sinds ik het dieet doe gelukkig wat beter en dat vertaalt zich wel in een betere kwaliteit van leven overdag. Misschien is het mogelijk een tukje te doen na de lunch als je die kans hebt? Of een meditatie/ontspanningsoefening met een cd op de achtergrond. Dat kan ook erg verkwikkend werken.

      Ibuprofen maakt meer kapot dan je lief is, is mijn ervaring. Zulke middelen maken je darmwand nog slechter dan ‘ie al is en lijken een verslechtering van de Bechterew op de lange termijn alleen maar in de hand te werken. Niet echt een oplossing dus… Vandaar ook mijn overstap naar voeding als medicatie.

      Ik heb in het verleden wel eens zitten lezen over PeaPure. Interessant. Sommigen schijnen er erg veel baat bij te hebben. Ik heb het niet geprobeerd en heb zoiets nu eigenlijk niet meer nodig. Ik kan de ontstekingen aardig in de hand houden met het dieet en soms wat gemberthee en een dagje sapvasten op zijn tijd.
      Maar ik ben erg benieuwd naar jouw ervaringen. Hou je ons op de hoogte??

      Hartelijke groeten terug (en veel sterkte hoor!)
      Judith

  3. Esther brummel says:

    Een feest van herkenning. Ik ga beginnen!
    Ik zou graag contact hebben met andere SPA-ers die hiermee bezig zijn.
    Is dat mogelijk?
    Groetjes Esther

    • almondfigtree says:

      Ha Esther,

      Je gaat het dieet proberen? Spannend! Ik wens je succes!

      Ik kan helaas geen persoonlijke gegevens van anderen aan je doorgeven. Misschien zijn er mensen die jouw bericht lezen en willen reageren?

      Verder is het zo dat er binnenkort een boek uitkomt met de ervaringsverhalen van mensen uit diverse landen die dit dieet al een tijd volgen. Daar komen ook meer dan 100 zetmeelvrije recepten in te staan. Ik heb zelf ook meegewerkt aan dit project. Op dit moment wordt er de laatste hand aan gelegd. Het boek is waarschijnlijk straks eerst in E-vorm te verkrijgen bij Amazon.com en is geschreven in het Engels. Wanneer precies en de kosten enzo, daarover heb ik zelf nog geen informatie. Meer nieuws hierover volgt op deze website. Hou het in de gaten!

      Je kunt natuurlijk ook altijd vragen en/of opmerkingen aan mij sturen via facebook of via deze website. Ook als je er doorheen zou zitten, in de begindagen van het dieet, stuur dan gerust een berichtje.

      Sterkte!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s